天生沒有臉的日本女孩　全校師生前演說走出被歧視陰霾

下頷骨顱面發育不全症，又叫「無臉症」，是一種罕見病，在嬰兒的病發率約為五萬分之一。患者因先天性顱面骨發育不全，導致面容嚴重扭曲，下眼瞼呈V字型下垂、眼睛下垂、嘴巴大、下巴等。日本一個電視節目，就為大家介紹了一名「無臉症」患者的堅強故事。這名女孩叫山川記代香，來自日本愛知縣，自小就飽受無臉症之苦。雖然童年時不時被旁人指指點點，但她沒有退縮，11年時更鼓起勇氣向同學公開演說，剖白自己的痛苦。

山川記代香2歲時就因為這個病，接受了第一次手術，至20歲時她就已進行超過16次的整形手術，把身體上的皮膚及軟骨移植到臉上。例如記代香天生沒有耳朵，要由醫生在其胸口取出軟骨組織，做成耳殼的形狀，再用上骨傳導助聽器來聽到聲音。另外這個病亦令她無法像常人一樣說話，咬字較為模糊不清。為免被途人指指點點，記代香總會在外出時帶上口罩。

但除了外貌之外，記代香其實和一般女孩沒有分別，記代香學生時代的好友亦有在節目中受訪，說記代香甚至比其他女孩更有一顆少女心，喜愛粉紅色的物品，也喜愛Hello Kitty，甚至是朋友之間最女孩子的一人。

然而，特別的樣貌亦令她飽受歧視，山川記代香說，小時候上學途中，曾有高年級的同學指著她邊笑邊說「好可怕」，現在回想起來還是很生氣。雖然身邊的朋友都為她抱打不平，但她還是決定站出來發聲，因為她相信只有勇敢的說出來，他人才有機會明瞭她的感受。

她到禮堂公開向全校師生說，自少已經歷過無數手術，也一直忍受著旁人異樣的目光，一直被人指指點點，

為甚麼我甚麼都沒有做，卻被人覺得可怕，卻要被人說話呢？我只想跟大家說，請大家不要因好玩和好奇，滿不在乎地隨口說出會傷害他人的說話。今天在這裏把自己的事情告訴大家，是因為站在這裏，真的會變得更堅強。我想要變得更堅強。

老師回憶當時的片段說，聽到記代香的分享，當時班上不少學生都哭了。這次演說令她變得更自信，後來記代香亦成功升讀大學，並進入了東海市政府工作，日常工作與一般上班族無異。

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